Construyen ruta hacia una estrategia nacional para las enfermedades raras
México, a 4 de octubre de 2025.- En el marco de un conversatorio legislativo convocado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, presidida por el legislador Pedro Mario Zenteno Santaella (Morena), autoridades, legisladores, especialistas y representantes de asociaciones civiles se reunieron para sentar las bases de lo que podría convertirse en una estrategia nacional de atención a las enfermedades raras o de baja prevalencia. El encuentro buscó articular un andamiaje jurídico, clínico y financiero que dé soporte a la atención de este sector de la población históricamente invisibilizado.
Durante el evento, el diputado Zenteno Santaella subrayó la importancia del diálogo multisectorial, pues este tipo de encuentros permiten generar consensos que posteriormente se traducen en iniciativas concretas. Enfatizó que el reto principal consiste en diseñar políticas públicas que faciliten el diagnóstico oportuno, acceso a tratamientos innovadores y protección financiera para pacientes y familias. Además, planteó la necesidad de crear un registro nacional de pacientes, una red de centros de excelencia y de ampliar el tamiz neonatal como instrumentos clave para una detección temprana.
La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), en entrevista, destacó que el objetivo central es visibilizar los desafíos que enfrentan las familias con diagnósticos poco frecuentes. Propuso que los pacientes y sus allegados estén en el centro de la discusión, pues son ellos quienes viven la realidad cotidiana de la falta de acceso, diagnósticos tardíos y tratamientos costosos.
Por su parte, la diputada Amancay González Franco (MC) subrayó que lo “raro” no es la enfermedad en sí, sino las dificultades para acceder a diagnósticos y tratamientos a tiempo. Recordó que más de ocho millones de personas en México conviven con alguna de estas enfermedades, lo que las convierte en un problema de salud pública de gran magnitud.
Otros legisladores, como el diputado Fernando Mendoza Arce (Morena), coincidieron en la necesidad de establecer un fondo específico de financiamiento, el cual evitaría que el costo recaiga únicamente en las familias o instituciones médicas. Dijo que se trata de transitar hacia un modelo solidario que proteja tanto a pacientes como al sistema de salud de la ruina financiera.
En representación de la Secretaría de Salud, Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad de Vinculación, aseguró que la dependencia se compromete a enfrentar el reto con un enfoque en el diagnóstico temprano y la apertura institucional. En la misma línea, Víctor Hugo Bautista Hernández, subdirector de Prevención y Protección a la Salud del ISSSTE, recalcó que todas las voces deben incorporarse en la construcción de una estrategia integral, ya que los pacientes requieren no solo tratamiento médico, sino también redes de apoyo social.
Las ponencias reflejaron la amplitud del reto. Miguel Cuéllar Mendoza, de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud, sostuvo que hasta un 10 por ciento de la población podría padecer una enfermedad rara, lo que refuerza la urgencia de reforzar la educación médica. Mariana Molina Jaimes, de la Secretaría de Salud, insistió en crear un fondo con recursos específicos, administrado con criterios de máxima eficiencia para garantizar que cada peso invertido genere el mayor beneficio en salud.
Desde el IMSS, María del Rocío Rábago Rodríguez presentó los avances del grupo interinstitucional encargado de evaluar tecnologías médicas, con el fin de hacer un uso racional de los medicamentos de alto costo. En tanto, Karla Báez Ángeles, representante de la industria farmacéutica, recordó que más del 70 por ciento de estas enfermedades son de origen genético y que la mayoría de los pacientes enfrenta ansiedad y depresión, lo que exige una atención integral y multidisciplinaria.
Las organizaciones civiles también hicieron escuchar su voz. Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, urgió a crear un marco jurídico que garantice diagnósticos oportunos y financiamiento sostenible. Por su parte, especialistas como Verónica Morán Barroso y Juana Inés Navarrete destacaron la importancia de la investigación y del tamiz neonatal ampliado como herramientas preventivas esenciales.
Otros expertos coincidieron en la necesidad de protocolos basados en evidencia científica, un Registro Nacional de Pacientes híbrido que permita coordinar instituciones, y reformas legales de fondo que integren a la Ley General de Salud los mecanismos de atención, financiamiento y coordinación con el Consejo de Salubridad General.
En el conversatorio también se resaltó la relevancia de la investigación clínica en dispositivos médicos y terapias avanzadas, así como de fortalecer la cooperación entre sector público, privado y academia. Desde la sociedad civil, la Fundación Mujer México-Cebras México propuso instalar una comisión especial que acompañe los trabajos legislativos y vigile la implementación de los acuerdos.
La discusión dejó en claro que las enfermedades raras no son un problema marginal, sino un asunto de salud pública urgente que afecta a millones de mexicanos y exige un esfuerzo conjunto para garantizar justicia social y equidad en el acceso a la salud. La ruta hacia una estrategia nacional de enfermedades raras se vislumbra compleja, pero cada voz en el conversatorio coincidió en que el momento de actuar es ahora.
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