Diputada Veracruzana impulsa ley para visibilizar y atender enfermedades raras en México
Herrera Villavicencio, quien padece atrofia muscular espinal tipo 2 —también conocida como distrofia muscular Hoffman tipo 2— explicó que esta enfermedad genética tiene distintos grados de afectación, siendo el tipo 2 de intensidad intermedia, y que gracias a los avances médicos, personas como ella ahora tienen perspectivas de vida más prolongadas y calidad de vida mejorada.
Una reforma pendiente
La diputada señaló que está promoviendo una reforma a la Ley General de Salud para incluir de manera explícita enfermedades raras o de baja prevalencia, con el objetivo de garantizar diagnóstico temprano, acceso a tratamiento y capacitación de especialistas.
“La odisea que enfrentan los pacientes y sus familias comienza con la falta de diagnóstico oportuno y el acceso limitado a terapias adecuadas. Esta iniciativa busca asegurar un derecho a la salud más equitativo para todos los afectados”, afirmó Herrera Villavicencio.
La propuesta incluye la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, que permitirá conocer la magnitud del problema en México y planear políticas públicas adecuadas. Actualmente, aunque se reconocen más de 5 mil enfermedades raras a nivel mundial, no existe un registro confiable de personas afectadas en el país.
Apoyo colectivo y trabajo interinstitucional
La iniciativa surgió en colaboración con colectivos de familiares de pacientes, asociaciones civiles como Cebras México y otros legisladores de distintas fracciones parlamentarias, buscando consolidar un marco legal unificado y eficaz. La propuesta ya ha sido presentada ante la Comisión de Salud y la de Atención a Grupos Vulnerables, y se prevé un foro conjunto para integrar diversas propuestas.
Herrera Villavicencio destacó también la necesidad de formar especialistas en enfermedades raras, capacitar a médicos pediatras y personal de salud para diagnosticar desde la infancia y ofrecer tratamientos adecuados, recordando que muchos casos no se detectan a tiempo debido a la falta de conocimiento médico.
“En mi caso, fui diagnosticada al año de edad, pero la tecnología y tratamientos de entonces eran limitados. Hoy puedo acceder a terapias y rehabilitación que antes eran impensables, pero muchas familias aún enfrentan barreras enormes”, señaló.
Terapias innovadoras y acceso limitado
La diputada mencionó que existen actualmente tres tratamientos de vanguardia: Nuciferen, Onasamenogen y Ridiciplan, que ofrecen mejoras significativas en la movilidad y calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, el acceso sigue siendo limitado y depende del sistema de salud y la conciencia social sobre la importancia de estas enfermedades.
Finalmente, Herrera Villavicencio hizo un llamado a la sensibilización, formación de especialistas y acción legislativa para garantizar que ningún paciente quede sin atención, destacando que la salud debe ser un derecho equitativo y universal.
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