Gobierno federal respalda iniciativas para atención de enfermedades raras: Sheinbaum y Kershenobich abren la puerta a una nueva política pública
En respuesta a cuestionamientos sobre iniciativas legislativas en curso, el secretario de Salud federal, David Kershenobich, expresó el respaldo del gobierno federal para construir una política pública que permita atender de manera integral a pacientes con enfermedades de baja prevalencia pero de alto impacto.
Actualmente se analizan dos iniciativas en el Congreso de la Unión:
-Una propuesta por legisladores de Morena, enfocada en reformar la Ley General de Salud para establecer protocolos de atención temprana para enfermedades raras, incluyendo la atrofia muscular espinal.
-Otra, presentada por la diputada Mónica Herrera Villavicencio, que plantea la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, instrumento clave para visibilizar, diagnosticar y canalizar a los pacientes hacia el tratamiento adecuado.
La importancia de contar con un registro nacional
Kershenobich subrayó que uno de los mayores retos en el abordaje de estas enfermedades es la ausencia de un registro clínico formal, lo cual complica el seguimiento de los pacientes y su vinculación con tratamientos de última generación.
“Las enfermedades raras representan un problema con muchas aristas. Uno de los pasos más importantes es precisamente contar con un registro nacional que nos permita identificar a las personas que padecen estos trastornos”, dijo el funcionario federal.
Además, explicó que algunas de estas enfermedades requieren tratamientos que pueden superar los 500 mil pesos semanales, con periodos de alivio y sobrevida muy limitados. Por ello, destacó que el gobierno está trabajando en la simplificación regulatoria de Cofepris para facilitar el acceso de los pacientes a protocolos clínicos internacionales.
Protocolos de investigación: una vía de acceso a medicamentos innovadores
El secretario de Salud indicó que muchos de los medicamentos innovadores aún están en fase de investigación clínica, por lo que el ingreso de los pacientes a estos protocolos representa una alternativa real y esperanzadora, tanto para mejorar su calidad de vida como para recibir tratamientos de vanguardia.
“Lo que estamos haciendo es generar mecanismos para que estos pacientes puedan ingresar a protocolos de investigación. Esto no solo abre la puerta a tratamientos innovadores, sino que permite monitorear su evolución y sentar las bases de una política pública efectiva”, explicó Kershenobich.
¿Una nueva política pública?
Cuando se le cuestionó si estas medidas podrían concretarse como parte de una política pública estructural del gobierno, Kershenobich respondió afirmativamente, afirmando que ya se están considerando modelos de atención clínica personalizados basados en la participación en estudios de investigación y el fortalecimiento del sistema de salud.
“Sí, se podría incluir como una política pública, considerando el acceso a protocolos clínicos de atención especializados que permitan el mejor manejo de estos padecimientos”, aseguró.
Con estas declaraciones, el gobierno federal muestra disposición para dar un giro en el abordaje de las enfermedades raras en México, impulsando acciones legislativas, científicas y clínicas que permitan avanzar en una política sanitaria más incluyente y especializada.
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