Día Mundial del Síndrome de Alagille: Congreso de la Unión alza la voz por las enfermedades raras
México, a 25 de enero del 2025.- En el marco del Día Mundial del Síndrome de Alagille, la Cámara de Diputados fue escenario de un foro encabezado por destacados expertos y valientes testimonios de pacientes que viven con esta condición. El evento tuvo como objetivo principal visibilizar y concientizar sobre el impacto del síndrome en México, subrayando la importancia de su detección temprana y el acceso oportuno a tratamientos especializados.
La diputada Mónica Herrera Villavicencio destacó la relevancia de la jornada, expresando su agradecimiento a la diputada Magdalena del Socorro Núñez Monreal por su invitación, así como a Jacqui, representante de la asociación Iniciativa Pensemos en Cebras México, por su incansable labor en el reconocimiento y apoyo a pacientes con enfermedades raras.
El encendido del frontispicio: un llamado a la empatía y la acción
En un gesto simbólico y emotivo, se realizó el encendido del frontispicio de la Cámara de Diputados, donde pacientes con el Síndrome de Alagille estuvieron presentes como embajadores de esta causa. Este acto buscó captar la atención de los medios de comunicación y de la sociedad, remarcando la necesidad de educar sobre la sintomatología y fomentar la detección oportuna de esta condición genética.
El síndrome de Alagille es una enfermedad rara que afecta principalmente al hígado, el corazón y otros órganos. Debido a su complejidad, requiere un diagnóstico temprano y una atención médica integral.
Compromiso desde el Congreso
La diputada Herrera Villavicencio reafirmó su compromiso con las personas que enfrentan enfermedades raras y condiciones discapacitantes. “Desde el Congreso de la Unión seguiré impulsando acciones que promuevan la concientización, sensibilización y apoyo para quienes enfrentan estas condiciones. Es nuestra responsabilidad abogar por un país más inclusivo y solidario”, expresó.
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