“Lo que no se nombra no existe”: diputada impulsa registro nacional para enfermedades raras

Mónica Herrera Villavicencio destaca avance histórico tras aprobación unánime

Por Arquímedes González

México, a 16 de abril de 2026.- En entrevista, la diputada Mónica Herrera Villavicencio celebró la aprobación unánime en la Cámara de Diputados de la reforma a la Ley General de Salud, que permitirá la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, un paso clave para visibilizar y atender a millones de pacientes en el país.

“Es una lucha que por fin empieza a dar resultados”

Con voz firme y un tono que mezcla emoción y responsabilidad, la diputada Mónica Herrera Villavicencio compartió en entrevista el significado de la aprobación de esta reforma histórica: “Hoy no solo aprobamos una ley, hoy le damos nombre y rostro a miles de familias que durante años han vivido en el abandono institucional”, expresó.

Como paciente, activista y legisladora, Herrera Villavicencio ha sido una de las principales impulsoras de esta iniciativa, que logró 440 votos a favor en San Lázaro.

De la experiencia personal a la agenda nacional

La legisladora reconoció que esta reforma nace de una lucha colectiva, pero también de experiencias personales que evidencian las carencias del sistema de salud: “Sabemos lo que es tocar puertas, lo que es no tener un diagnóstico claro, esa ‘odisea diagnóstica’ es una realidad para millones de mexicanos”, señaló.

En ese sentido, destacó que el Registro Nacional permitirá, por primera vez, contar con datos precisos sobre cuántas personas viven con enfermedades raras, dónde se encuentran y cuáles son sus necesidades específicas.

Un instrumento que cambiará la forma de atender la salud

Durante la entrevista, la diputada explicó que este registro será mucho más que una base de datos. Se convertirá en una herramienta fundamental para diseñar políticas públicas basadas en evidencia.

Permitirá facilitar información a pacientes y familias, impulsar la investigación científica, capacitar al personal médico y establecer protocolos claros de atención: “Cuando no hay datos, no hay planeación; y sin planeación, no hay soluciones reales”, reiteró, insistiendo en que este es apenas el primer paso de un proceso más amplio.

Niñez, diagnóstico temprano y atención integral

Uno de los aspectos que más destacó fue la inclusión de medidas enfocadas en la infancia, como el fortalecimiento del tamiz neonatal ampliado y el acceso al asesoramiento genético.

“Estamos poniendo a la niñez en el centro, porque detectar a tiempo puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte, o entre una vida con calidad y una llena de limitaciones”, explicó.

Un logro colectivo… con retos pendientes

Herrera Villavicencio también reconoció el respaldo unánime de todas las fuerzas políticas, así como el acompañamiento de actores como el senador Emmanuel Reyes Carmona y diversos colectivos ciudadanos.

Sin embargo, advirtió que el verdadero desafío será la implementación: “El registro es el inicio, pero necesitamos que se traduzca en atención médica, tratamientos y apoyo real para las familias”.

Desde una perspectiva interpretativa, la aprobación de esta reforma representa un cambio de paradigma: pasar de la invisibilidad a la acción, no obstante, su éxito dependerá de la voluntad política y los recursos destinados para hacerla efectiva.

El Dato:

La Cámara de Diputados aprobó con 440 votos a favor el dictamen que reforma la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

El proyecto fue turnado al Senado de la República para su análisis, de ser aprobado, México avanzará hacia un sistema de salud más incluyente, con herramientas para diagnosticar, atender y acompañar a millones de pacientes que, hasta hoy, permanecían en la invisibilidad.