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Mónica Herrera: una voz legislativa que rompe el silencio en torno a las enfermedades raras y la inclusión social.

Por Arquímedes González
Martínez de la Torre, Ver., a 19 de julio de 2025.- En medio de una agenda política saturada de intereses partidistas, la diputada federal Mónica Herrera Villavicencio se ha convertido en una figura clave en la lucha por visibilizar a sectores históricamente marginados: personas con discapacidad y quienes padecen enfermedades raras, condiciones de salud poco frecuentes que afectan profundamente la vida de miles de familias mexicanas, pero que rara vez figuran en los debates legislativos o presupuestales.

Fiel a su compromiso con las causas sociales, Herrera Villavicencio —representante del distrito de Martínez de la Torre— ha intensificado sus acciones tanto dentro como fuera del Congreso de la Unión. En las últimas semanas, su agenda se ha centrado en dar voz y visibilidad a pacientes que viven con condiciones ignoradas por las políticas públicas actuales.

Salud visual y enfermedades crónicas: un primer paso hacia la atención integral

Uno de los eventos más destacados fue su participación en el foro sobre salud visual en pacientes con enfermedades crónicas, llevado a cabo en el Senado de la República. En este foro, acompañó al senador Emmanuel Huerta, presidente de la Comisión de Economía, en un espacio que reunió a especialistas oftalmólogos, investigadores y profesionales del sistema de salud para discutir los vacíos existentes en el tratamiento de estos pacientes.

Durante su intervención, la diputada subrayó que el sistema de salud mexicano requiere una transformación estructural que contemple la atención diferenciada y especializada para pacientes con condiciones crónicas, muchas veces excluidos de los programas de prevención y de cobertura médica completa.

El Síndrome de Treacher Collins: por un reconocimiento oficial y sensibilización nacional

Posteriormente, Herrera participó en el Primer Foro Nacional sobre el Síndrome de Treacher Collins, una rara enfermedad genética que se manifiesta con malformaciones craneofaciales y afecta a aproximadamente uno de cada 50,000 nacidos vivos. Actualmente, esta condición no figura en el catálogo nacional de enfermedades raras, lo que significa que los pacientes no tienen acceso a tratamientos específicos ni a programas de apoyo del Estado.

La legisladora anunció su respaldo total a la iniciativa de la senadora Simey Olvera para declarar el 28 de mayo como Día Nacional del Síndrome de Treacher Collins, una fecha simbólica que busca generar conciencia y fomentar la empatía social. También confirmó que en próximas semanas se llevará a cabo un segundo foro, con miras a fortalecer la iniciativa y sumar apoyos de otros sectores, tanto políticos como académicos y civiles.

Enfermedades mitocondriales: un frente abierto con la Fundación Taiyari

Otra de las acciones destacadas fue su reunión con integrantes de la Fundación Taiyari, organización compuesta por pacientes y familiares que conviven con enfermedades mitocondriales, un conjunto de padecimientos complejos y poco comprendidos que afectan la producción de energía en las células.

Ahí, Mónica Herrera y los representantes de la fundación acordaron la organización de un foro nacional sobre enfermedades mitocondriales, con el objetivo de informar, educar y establecer vínculos con instituciones científicas y médicas. La diputada enfatizó que “la información es la primera línea de defensa contra el olvido institucional. Lo que no se nombra, no existe, y lo que no existe, no se atiende”.

Gestión social que transforma vidas: el caso de Nery

La diputada también ha demostrado que el trabajo social no debe limitarse a los discursos. Durante una visita a la fundación Lazos de Acero, conoció el caso de Nery, un joven de 16 años que requiere una prótesis para recuperar su movilidad. Con el respaldo de la regidora electa de Xalapa, Priscila Labastida, se logró gestionar un descuento del 50% en el costo de la prótesis tanto para Nery como para otro joven en situación similar.

A la par, se pusieron en marcha campañas ciudadanas de recaudación de fondos para cubrir el resto del monto, demostrando que la voluntad política y el trabajo comunitario pueden generar resultados concretos y urgentes para personas que han sido olvidadas por las instituciones.

Escuchar, acompañar y legislar: una oficina con puertas abiertas

En la Cámara de Diputados, Mónica Herrera mantiene una política de puertas abiertas, recibiendo de forma constante a colectivos, familias y asociaciones de personas con enfermedades raras y discapacidad. Estos encuentros no solo son simbólicos, sino que se traducen en la creación de redes de apoyo, asesorías legislativas y propuestas de iniciativas para modificar el marco legal y garantizar una vida digna para todos.

Impulsando a las juventudes desde la transformación social

Como parte de su compromiso con la participación ciudadana, la diputada también participó en el seminario “Jóvenes dialogando por el segundo piso de la Cuarta Transformación”, organizado por el grupo parlamentario de Morena y coordinado por el diputado Ricardo Monreal Ávila. Desde ahí, hizo un llamado claro a las nuevas generaciones: “No esperen a que otros hablen por ustedes. Involúcrense, organicen, propongan. Porque la política es la herramienta para construir el país que queremos”.

Con cada paso, foro y gestión, Mónica Herrera Villavicencio reafirma su compromiso con la inclusión y la justicia social. Su trabajo legislativo se ha convertido en un canal para que las voces invisibilizadas comiencen a ser escuchadas. En un escenario político donde muchas causas se diluyen, ella ha optado por poner el foco en donde casi nadie mira: en las personas que más necesitan ser reconocidas y atendidas.

“Tenemos que dejar de pensar que la inclusión es una concesión del Estado. Es una deuda histórica que ya no puede esperar más”, sentenció la legisladora veracruzana.

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