Síndrome de Dravet: la batalla silenciosa que busca ser escuchada en el Congreso
Ciudad de México, a 23 de junio del 2025.- “Cada historia cuenta, cada voz importa”. Con estas palabras, la diputada federal Mónica Herrera Villavicencio, representante del distrito 7 de Veracruz, reafirmó su compromiso con las personas que enfrentan el Síndrome de Dravet, una forma rara y grave de epilepsia infantil que aún permanece en el desconocimiento de gran parte de la sociedad y, en muchos casos, sin diagnóstico oportuno.
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet, conmemorado cada 23 de junio, la legisladora hizo un fuerte llamado a la conciencia social y legislativa, enfatizando que visibilizar estas enfermedades raras es un paso vital para transformar la vida de cientos de familias mexicanas.
¿Qué es el Síndrome de Dravet y por qué debería importarnos?
El Síndrome de Dravet es una epilepsia genética poco común que inicia generalmente en el primer año de vida. Provoca convulsiones severas, fiebre persistente, retraso en el desarrollo, alteraciones del habla y discapacidad intelectual, además de requerir cuidados constantes y medicamentos costosos. Se estima que uno de cada 15,000 nacimientos podría presentar esta condición.
Lo más alarmante es que, al tratarse de una enfermedad rara, muchos casos no se detectan a tiempo, lo que complica aún más el acceso a tratamientos y apoyo médico especializado. Las familias enfrentan no solo el desgaste emocional, sino también la falta de recursos y atención del sistema de salud.
“Como legisladora comprometida con la salud y los derechos de las personas con discapacidad, es mi deber alzar la voz por quienes no la tienen, y luchar para que enfermedades como el Dravet dejen de ser invisibles para las instituciones”, expresó Herrera Villavicencio.
Embajadora por la causa: una voz en el Congreso
Con un enfoque humano y de responsabilidad social, Mónica Herrera ha sido nombrada embajadora de la causa del Síndrome de Dravet en México por la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA). Desde esta trinchera, impulsa propuestas legislativas que buscan:
-Garantizar el diagnóstico oportuno y gratuito para enfermedades raras.
-Asegurar el acceso a tratamientos anticonvulsivos especializados.
-Brindar apoyo emocional y acompañamiento psicológico a familias afectadas.
-Etiquetar presupuesto específico para investigación genética y médica sobre epilepsias raras.
“Ser embajadora de esta causa no es un título, es una responsabilidad. No hay pasos pequeños cuando se trata de cambiar vidas, y las familias con Dravet necesitan saber que no están solas”, dijo con convicción.
El llamado del 23 de junio: que el morado nos mueva a actuar
Este 23 de junio, la diputada federal invitó a la sociedad a portar un lazo morado o vestirse con ese color en solidaridad con los pacientes de Dravet y sus familias. Pero más allá del gesto simbólico, hizo un llamado a las autoridades sanitarias y educativas a involucrarse más activamente.
“Que el color morado no solo se quede en un día. Que nos inspire a actuar, a escuchar, a preguntar y a incluir. Porque una sociedad verdaderamente justa es aquella que no deja a nadie atrás, ni siquiera a quienes no pueden pedir ayuda por sí mismos”, afirmó Herrera.
Un mensaje directo a las familias
Dirigiéndose directamente a quienes día a día enfrentan el peso de esta enfermedad, la legisladora expresó:
“A ustedes, madres, padres, cuidadores, que luchan incansablemente: los veo, los reconozco y estoy con ustedes. Desde el Congreso, seguiré trabajando para abrir caminos, construir redes de apoyo y exigir políticas públicas dignas para todos los pacientes con enfermedades raras”.
Una causa que necesita del compromiso de todos
El Síndrome de Dravet no debe seguir siendo ignorado. Cada paciente es una historia que merece atención, y cada familia una batalla que no debe librarse en soledad. El trabajo legislativo que impulsa Mónica Herrera Villavicencio es solo el inicio de una lucha más grande: la de una sociedad empática, justa e incluyente, donde los derechos no dependan de la rareza de una condición médica, sino de la dignidad humana.
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