México fortalece agenda sobre enfermedades raras; Mónica Herrera representa al país en congreso internacional en Guatemala

La diputada federal participa en el CEPCAL 2026 para compartir avances legislativos y políticas públicas impulsadas en favor de pacientes con padecimientos poco frecuentes.

Por Arquímedes González

Guatemala, a 17 de junio de 2026. La diputada federal Mónica Herrera Villavicencio participa como representante del Congreso de la Unión en el Tercer Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina (CEPCAL 2026), foro internacional que reúne a especialistas, legisladores, organizaciones civiles, pacientes y autoridades de diversos países para analizar los desafíos y avances en la atención de estos padecimientos.

México lleva su experiencia al escenario internacional

Desde la ciudad de Antigua Guatemala, sede del encuentro regional que se desarrolla del 17 al 19 de junio, la legisladora expresó su satisfacción por representar a México en un espacio donde convergen experiencias y propuestas orientadas a mejorar la calidad de vida de millones de personas que viven con enfermedades raras.

Herrera Villavicencio señaló que este congreso permite intercambiar conocimientos sobre políticas públicas, marcos legales, investigación científica y estrategias de atención médica que distintos países han implementado para garantizar mejores condiciones de diagnóstico, tratamiento e inclusión social.

Indicó que para México representa una oportunidad de mostrar los avances alcanzados en los últimos años en materia legislativa y de derechos para este sector de la población.

Un tema que comienza a ocupar un lugar prioritario

Durante su mensaje, la diputada recordó que durante muchos años las enfermedades raras permanecieron fuera de las prioridades de los sistemas de salud; sin embargo, explicó que las recomendaciones emitidas por la Organización Mundial de la Salud han impulsado a diversos países a incorporar este tema dentro de sus políticas públicas.

Destacó que millones de personas alrededor del mundo viven con alguno de estos padecimientos, enfrentando diagnósticos tardíos, falta de tratamientos especializados y barreras para acceder a servicios médicos adecuados.

Como paciente que vive con una enfermedad rara, afirmó que su participación en este congreso también representa la voz de quienes diariamente enfrentan estos desafíos.

Registro Nacional, uno de los principales avances

Uno de los temas que México presentará durante el encuentro internacional es la reciente aprobación en el Congreso de la Unión del dictamen que establece el reconocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras.

La legisladora explicó que esta herramienta permitirá conocer con mayor precisión el número de pacientes, la distribución de los padecimientos y las necesidades específicas de atención, información que servirá para diseñar mejores políticas públicas y fortalecer la planeación del sistema nacional de salud.

Subrayó que este logro fue respaldado por legisladores de todas las fuerzas políticas, lo que refleja el consenso existente sobre la importancia de atender una problemática históricamente invisibilizada.

Inclusión, discapacidad y sistema de cuidados

Durante su intervención también resaltó que las enfermedades raras guardan una estrecha relación con las políticas de inclusión y con la construcción de un sistema nacional de cuidados.

Explicó que muchas personas diagnosticadas con estos padecimientos requieren atención permanente y el acompañamiento de familiares o cuidadores, por lo que resulta indispensable fortalecer programas sociales y mecanismos de apoyo institucional.

Asimismo, destacó que México ha impulsado políticas dirigidas a personas con discapacidad y sectores vulnerables, las cuales, afirmó, contribuyen a generar mejores condiciones para quienes viven con enfermedades poco frecuentes.

Cooperación regional para enfrentar desafíos comunes

El CEPCAL 2026 reúne durante tres días a representantes de América Latina y el Caribe para compartir experiencias exitosas en investigación, legislación, atención clínica y participación de organizaciones civiles.

La diputada mexicana participará en las mesas de trabajo donde expondrá las acciones emprendidas por el Congreso de la Unión y los avances que el país ha registrado en materia de inclusión y reconocimiento de derechos para pacientes con enfermedades raras.

Consideró que la cooperación internacional resulta indispensable para acelerar diagnósticos, impulsar investigaciones científicas y garantizar tratamientos oportunos para miles de familias.