México comparte avances legislativos sobre enfermedades raras en congreso internacional celebrado en Guatemala

La diputada federal Mónica Herrera Villavicencio destacó el papel de los pacientes y la sociedad civil en la construcción de políticas públicas

Guatemala, a 19 de junio de 2026.– La experiencia personal convertida en compromiso legislativo fue el eje de la participación de la diputada federal Mónica Herrera Villavicencio durante el Tercer Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina, encuentro internacional que reunió a especialistas, investigadores, organizaciones de pacientes y representantes gubernamentales para intercambiar experiencias sobre los desafíos que enfrentan millones de personas con padecimientos poco frecuentes.

Desde la tribuna del congreso, celebrado en la Universidad Mariano Gálvez de La Antigua, la legisladora mexicana afirmó que las políticas públicas deben construirse escuchando directamente a quienes viven estas enfermedades y a sus familias, al considerar que son ellas quienes mejor conocen las necesidades del sistema de salud.

Una voz que surge desde la experiencia

Herrera Villavicencio inició su intervención presentándose no solo como diputada federal, sino también como una persona con discapacidad motriz derivada de la atrofia muscular espinal, una enfermedad rara que ha acompañado su vida desde hace cuatro décadas.

Señaló que esa experiencia le ha permitido comprender las barreras que enfrentan miles de pacientes para acceder a un diagnóstico oportuno, tratamientos especializados y servicios de rehabilitación, situación que motivó su participación activa en la elaboración de iniciativas legislativas.

Asimismo, destacó que su llegada al Congreso de la Unión fue posible mediante las acciones afirmativas destinadas a garantizar la representación política de las personas con discapacidad, mecanismo que, dijo, fortalece la inclusión dentro de las instituciones democráticas.

"Es importante que las personas que vivimos con una enfermedad rara estemos presentes en los espacios donde se toman las decisiones más importantes", expresó durante su conferencia.

Políticas públicas que buscan ampliar derechos

La legisladora sostuvo que uno de los principales avances registrados en México durante los últimos años ha sido la incorporación de políticas públicas dirigidas específicamente a las personas con discapacidad, particularmente a partir de los programas sociales implementados por el Gobierno federal.

Mencionó como ejemplo la pensión para personas con discapacidad, las estrategias de atención médica domiciliaria y otras acciones enfocadas en garantizar el acceso a servicios de salud, rehabilitación y protección social.

Recordó además que durante la pasada Legislatura impulsó reformas para reconocer la rehabilitación como un derecho para niñas, niños y jóvenes de hasta 29 años de edad, iniciativa que contó con la colaboración de instituciones especializadas y organizaciones dedicadas a la atención de personas con discapacidad.

Impulsan un Registro Nacional de Enfermedades Raras

Uno de los temas centrales de su participación fue la propuesta para crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras, herramienta que considera indispensable para conocer con mayor precisión la incidencia de estos padecimientos y mejorar la planeación de las políticas públicas.

Herrera Villavicencio explicó que la iniciativa nació a partir del trabajo conjunto con colectivos de pacientes, particularmente con la organización Pensemos en Cebras México, además del respaldo recibido por especialistas, organizaciones civiles y legisladores de distintas fuerzas políticas.

Indicó que la propuesta fue enriquecida durante varios años de trabajo legislativo y obtuvo el apoyo unánime de la Cámara de Diputados, convirtiéndose en uno de los proyectos más relevantes para fortalecer la atención de quienes viven con enfermedades poco frecuentes.

Afirmó que la creación de un registro nacional permitirá contar con información confiable para facilitar diagnósticos, orientar recursos públicos y diseñar programas especializados de atención médica.

La cooperación internacional como motor del cambio

Durante su conferencia, la diputada también destacó la relevancia de la reciente resolución de la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), mediante la cual se exhorta a los países miembros a incorporar las enfermedades raras dentro de sus prioridades sanitarias.

Consideró que esta recomendación representa una oportunidad para que las naciones latinoamericanas fortalezcan sus sistemas de salud y desarrollen políticas coordinadas que garanticen el acceso a diagnósticos tempranos, tratamientos y seguimiento especializado.

Asimismo, recordó la realización de un foro bicameral en México, organizado junto con legisladores y representantes de organizaciones civiles, donde participaron especialistas nacionales e internacionales con el propósito de consolidar una agenda legislativa en favor de este sector de la población.

Una agenda construida desde la participación ciudadana

Más allá de los avances legislativos, la diputada subrayó que las transformaciones en materia de enfermedades raras no pueden entenderse sin la participación permanente de pacientes, familiares y asociaciones civiles, quienes durante años han impulsado cambios desde distintos espacios sociales.

A su juicio, la aprobación unánime de la iniciativa para crear el Registro Nacional refleja un consenso sobre la necesidad de reconocer esta problemática como un asunto prioritario de salud pública y avanzar hacia políticas que reduzcan las brechas de atención que aún persisten.

El encuentro internacional también permitió fortalecer el intercambio de experiencias entre países de América Latina y el Caribe, una región donde millones de personas continúan enfrentando dificultades para acceder a diagnósticos oportunos y tratamientos especializados debido a la baja prevalencia de estas enfermedades.